26/06/2014 17h00
Seguirá diretamente à Câmara dos Deputados o substitutivo ao projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.
A matéria foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no último dia 4 em caráter terminativo e não houve recurso para a votação em Plenário no Senado.
O texto aprovado é um substitutivo ao PLS 250/2012, do senador Eduardo Amorim (PSC-SE), que determinava a distribuição gratuita de protetores e bloqueadores solares pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos portadores da doença, especialmente suscetíveis à radiação solar e ao câncer de pele. O relator da matéria, senador Rodrigo Rollemberg (PSB-DF), ampliou o objetivo da proposta original.
O texto agora prevê a elaboração e implantação de um cadastro nacional; a estruturação da linha de cuidados de saúde necessários aos albinos e o estímulo à prática do autocuidado; e a formação e a capacitação de trabalhadores, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), para lidarem com os diversos aspectos relacionados com a atenção à saúde da pessoa com albinismo. Segundo o relator, o cadastro dos portadores da síndrome poderia sensibilizar o poder público a tomar medidas efetivas em prol do grupo.
Se a matéria for transformada em lei, será assegurado para os albinos o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e a medicamentos essenciais, a tratamento não farmacológico, a crioterapia e a terapia fotodinâmica.
Os pacientes também terão direito a atendimento oftalmológico especializado, assim como a lentes especiais e aos demais recursos necessários para o tratamento da baixa visão e da fotofobia, comuns entre os albinos. (Agência Senado)