Dourados
18/12/2014 12h27
Mesmo com a instituição de uma política pública (Portaria 199/2014) para atender pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), o que é considerado um avanço, o acesso a medicamentos essenciais no tratamento ainda deixa a desejar, levando a disputas judiciais para garanti-los.
O problema foi exposto em audiência pública promovida ontem pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), defendeu a inclusão de mais medicamentos que amenizem o sofrimento de pessoas com doenças pouco frequentes na lista de distribuição gratuita do SUS.
Segundo Maria Cecília, é difícil compreender por que remédios e tratamentos reconhecidos no exterior, muitas vezes com comercialização já aprovada no Brasil, não são garantidos aos pacientes.
O governo não consegue entender que, para esses pacientes, tempo é tudo — lamentou. Na opinião da presidente da Afag, a burocracia governamental é um dos motivos pelo quais os laboratórios pouco se interessam em investir na pesquisa de remédios para tratar doenças raras no Brasil. É difícil aprovar e produzir remédios no Brasil, constatou.
Ao citar leis, procedimentos e protocolos necessários para a autorização da distribuição desses remédios, chamados medicamentos órfãos (de alto custo, para doenças raras e que se destinam a percentual reduzido da população), a diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Clarice Petramale, cobrou da indústria farmacêutica e das associações dos portadores de doenças raras a apresentação de demandas de inclusão desses produtos no tratamento pelo SUS.
Tanto Clarice quanto José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, afirmaram que a linha de conduta da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é investir em acolhimento e tratamento globalizado.
Também presente à reunião, a diretora de Inovação da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Maria José Delgado Fagundes, defendeu a facilitação dos procedimentos para a inclusão de medicamentos na lista do SUS. (Jornal do Senado)