Dourados
O presidente da subcomissão é o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), e o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC)
Agência Senado 11/09/2017 11h16
A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutirá o seu plano de trabalho nesta terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e aprimorar a legislação especifica.
O presidente da subcomissão é o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), e o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC).
Participam da discussão do plano de trabalho são Antonio Souza Prudente, desembargador do Tribunal Regional Federal da 1ª Região; Carlos Eduardo Barbosa Paz, defensor público-geral federal; Teresinha Cardoso, médica geneticista; Maria Cecília Martiniano, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter; Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular; Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras; Gustavo San Martin, da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose; Maria José Delgado Fagundes, da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa; e representantes do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, que são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas.
Segundo Moka, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças classificadas nessa categoria, entre as quais a distrofia muscular progressiva, a doença de Gaucher (distúrbio do metabolismo) e a doença de Huntington (causa movimentos involuntários).
Até 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil, pela condição de raridade da moléstia.
Em geral, os pacientes morrem antes de completarem cinco anos. Há dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamento, sobretudo pela indisponibilidade de remédios, normalmente importados e muito caros.
