A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu na quarta-feira (6) audiência pública para debater a importância do reconhecimento da doença
08/12/2017 10h01 - Por Agência Senado
A Neuromielite óptica (NMO) é uma doença inflamatória que atinge o sistema nervoso e a medula espinhal, podendo causar perda de visão e a paralisia dos braços e das pernas.
Por ser rara, a patologia ainda não é reconhecida pelo governo, o que dificulta o acesso ao tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde.
A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu na quarta-feira (6) audiência pública para debater a importância do reconhecimento da doença.
O senador Romário (Pode-RJ), autor do PLS 487/2017, que institui o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, a ser celebrado no dia 27 de março, acredita que a falta de capacitação dos profissionais complica o diagnóstico da doença.
Muitos dos pacientes poderiam ser diagnosticados bem antes, mas esses profissionais, que infelizmente não são competentes, quando são procurados, acabam não identificando isso e esses pacientes acabam demorando para ter o seu diagnóstico - lamentou.
Daniele Americano demorou a receber o diagnóstico exato da doença. Os sintomas de vômitos e soluços ininterruptos foram confundidos com falta de vitamina B12 e ela ficou seis meses internada até perder os movimentos das pernas. Hoje ela luta para que os pacientes com a doença tenham melhor acesso aos tratamentos.
A criação do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica é apenas o primeiro passo para o nosso reconhecimento como pacientes, para que possamos, como cidadãos, ter acesso digno a médicos, tratamentos, medicamentos - explicou.
Os sintomas da NMO podem variar em diferentes pessoas. Alguns pacientes apresentam dormência nos membros, escurecimento ou perda da visão, além de náuseas, vômitos e soluços recorrentes. O diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes que vivem com a doença.
Com informações da Rádio Senado