Dourados
Uma delas é a Sugestão Legislativa (SUG 21/2017), transformada em projeto de lei (PLS 169/2018), para assegurar a criação de centros de atendimento integral aos autistas, mantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS)
20/06/2018 15h00 - Por Agência Senado
Em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), na segunda-feira (18), para celebrar o Dia Mundial do Orgulho Autista, participantes comemoraram o avanço de duas propostas em análise no Congresso que podem ajudar a melhorar vida das pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Uma delas é a Sugestão Legislativa (SUG 21/2017), transformada em projeto de lei (PLS 169/2018), para assegurar a criação de centros de atendimento integral aos autistas, mantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A sugestão foi aprovada em 4 de abril, depois de reunião em que pais cobraram o cumprimento da lei específica para os autistas, a Lei Berenice Piana (Lei 12.764), aprovada em 2012, e atenção especial aos jovens e adultos com TEA. O projeto que resultou da sugestão aguarda votação na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
É uma luta muito grande que temos. Gostaríamos que nossos meninos fossem atendidos nos CAPS [Centros de Atenção Psicossocial], mas infelizmente os CAPS não suportam nem quem já está lá - disse Fernando Cotta, pai de autista severo e diretor-presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab).
Outra demanda antiga do Moab é a aprovação do PL 6575/2016, da deputada federal Carmen Zanotto (PPS-SC), que torna obrigatória a coleta de dados e informações a respeito das pessoas com espectro autista nos censos demográficos do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a ser realizado a partir de 2020.
O projeto tramita em caráter conclusivo na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Se aprovada a admissibilidade, a proposta será encaminhada ao Senado.
Estima-se que 70 milhões de pessoas no mundo tenham autismo, sendo 2 milhões delas no Brasil, mas até hoje nenhum levantamento foi realizado no país para identificar essa população.
Segundo César Martins, coordenador do Moab e pai de autista, o censo vai ajudar a direcionar políticas públicas e fortalecerá a luta dos autistas.
A gente meio que anda às escuras. Esse censo é importante porque as políticas públicas precisam ser baseadas em boas informações.
É importante que se conheça o número de pessoas com autismo para que mais pesquisas sejam feitas e haja interesse maior da indústria – apontou.
Para Ana Paula Gulias, também integrante do Moab, o censo vai ajudar a revelar quantos autistas severos existem.
Hoje, conforme observou, é predominantemente divulgado que uma minoria se enquadra no grau mais alto do espectro.
Os autistas severos estão invisíveis, escondidos dentro de casa. Não sabemos se são minoria – observou.
Outras medidas defendidas pelos debatedores incluem a necessidade de fortalecer o diagnóstico precoce, o incentivo a pesquisas sobre o uso da cannabis medicinal; além do registro em carteira de identidade da condição de autista.
Apesar dos avanços no âmbito legislativo, garantir direitos a pessoas com autismo e outras deficiências ainda é um desafio.
Simone Franco, jornalista, mãe de autista e diretora parlamentar do Moab, chamou a atenção para relatório divulgado em maio pela Human Rights Watch que revelou que milhares de crianças e adultos com deficiência no Brasil estão confinados em instituições de acolhimento, sem necessidade.
De acordo com o documento, feito com base em visitas a 19 instituições de acolhimento nos estados do Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia e no Distrito Federal, entre novembro de 2016 e março de 2018, esses abrigos não proviam mais do que as necessidades básicas de seus residentes, com poucas oportunidades de contato relevante com a comunidade ou de desenvolvimento pessoal.
O uso de medicamentos sem prescrição terapêutica e condições degradantes foram outros problemas encontrados.
Muitas dessas pessoas certamente são autistas severos privados de condição mínima de desenvolvimento. As pessoas não devem ser confinadas, não devem ser privadas do convívio social e familiar – defendeu Simone.
O coordenador-geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos, Josué da Silva, classificou como inaceitável essa situação revelada pelo relatório da Human Rights Watch.
Isso é inaceitável, porque a gente está falando de gente – lamentou.
Além da falta de apoio do Estado, muitos autistas também não recebem em casa estímulos e atenção. Josué da Silva observou que muitas das pessoas que estão nos abrigos foram abandonadas pelas famílias.
O preconceito e o desconhecimento sobre o autismo são outras dificuldades enfrentadas pelos autistas segundo a ativista Luciane Hatadani.
Diagnosticada com autismo na infância, ela recebeu o apoio dos pais e hoje é doutora em Genética e Biologia Molecular. Durante a audiência, Luciane buscou demonstrar que muitos dos estigmas que acompanham os autistas não têm qualquer base científica.
O maior mito de todos é de que autistas não podem defender seus próprios direitos. Na verdade, é isso que nós queremos fazer. Se você quiser aprender sobre autismo, pergunte para um autista – afirmou.
O estudante Igor Ceolin relatou dificuldades de inserção no mercado de trabalho.
Dizem que eu não tenho experiência. Como vou ter experiência se não me dão emprego? Não gosto de ser tratado como coitadinho – disse.
Criado em 2005 e comemorado anualmente em 18 de junho, o Dia Mundial do Orgulho Autista tem como objetivo mudar a visão dos meios de comunicação e da sociedade sobre o autismo, passando da condição de "doença" para "diferença".
