Dourados
Projeto foi modificado pelos senadores e retorna à Câmara para votação
14/07/2018 10h08 - Por Agência Brasil
O plenário do Senado aprovou no dia (11) o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.
O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de "medicamentos órfãos" (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara).
A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância.
A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.
Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
O relator da proposta, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que os medicamentos são um dos principais instrumentos para enfrentar as doenças e, portanto, "é fundamental para garantir o acesso a todos os produtos considerados necessários, mesmo àqueles que não fazem parte das listas utilizadas nas unidades de saúde vinculadas ao SUS".
Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde.
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade.
Segundo o Ministério da Saúde, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil.
O país conta, atualmente, com sete serviços de referência no atendimento de doenças raras.
