Dourados
A distrofia de Duchenne, como explicou a médica Ana Lúcia Langer, está incluída no rol de doenças raras e costuma afetar mais os meninos
30/11/2018 08h12 - Por Agência Senado
Mais agilidade no tratamento de portadores de distrofia muscular de Duchenne e incentivos ao diagnóstico precoce foram reivindicados por participantes de audiência púbica na terça-feira (27).
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) ouviu especialistas sobre as formas de melhoria da qualidade de vida de pessoas portadoras da doença.
A distrofia de Duchenne, como explicou a médica Ana Lúcia Langer, está incluída no rol de doenças raras e costuma afetar mais os meninos.
Ela se manifesta nos primeiros anos de vida da criança e se caracteriza pela fraqueza e perda da massa muscular de forma progressiva.
A condição neuromuscular é hereditária e está ligada ao cromossomo X e, por isso, atinge menos as mulheres. Porém, ela pode ainda ser resultado de mutação genética.
A distrofia de Duchenne é um tipo de distrofia muscular entre os mais de 30 tipos existentes. Ela é a mais frequente e mais severa.
É considerada rara, mas não é tanto: atinge 1 a cada 3500 meninos — esclareceu Ana Lúcia, que é presidente da Associação Paulista de Distrofia Muscular.
A doutora informou ainda que a doença compromete a musculatura respiratória do paciente. Além disso, por volta dos 9 a 11 anos o portador já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas.
Ana Lúcia afirmou que sem tratamento, 75% dos pacientes morrem até os 20 anos de idade.
Para Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, o tempo é o maior inimigo do paciente com Duchenne.
A dificuldade de diagnóstico e a espera de tratamento e medicações por conta de entraves burocráticos são muito prejudiciais, pois a doença é progressiva.
A primeira coisa que falta para os pacientes é o diagnóstico. Faltam centros capacitados e profissionais capacitados para um diagnóstico rápido e efetivo. O tempo que se espera pelo diagnóstico é muitas vezes um tempo irrecuperável — disse.
Maria Clara Migowski, fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, defendeu o acesso às novas tecnologias de saúde, como aparelhos de suporte ventilatório e a máquina da tosse, além de inovações da indústria farmacêutica.
Ela conta que para tal, já realizou pedidos, sem sucesso, à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema de Saúde Única (SUS).
A cada dia a gente vê a ciência crescendo e descobrindo novos caminhos e, a cada dia, também, a nossa frustração aumenta por conta da dificuldade do acesso às novas tecnologias — afirmou.
A falta de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas também foi destacada por Maria Clara como uma dificuldade a ser vencida.
Jaqueline Silva Misael, servidora da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, destacou no debate os avanços graduais em prol do portador de distrofia de Duchenne.
Como uma doença rara, a condição foi abarcada pelas definições da Portaria 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.
O que a política de atenção prega de uma forma geral é que a atenção seja integral a esses pacientes, de modo que os estados e municípios possam se organizar garantindo o tratamento, diagnóstico e reabilitação de forma integral e oportuna — explicou.
A representante do Ministério da Saúde garantiu ainda que a pasta tem realizado parcerias de desenvolvimento tecnológico para fomentar a distribuição de medicamentos e equipamentos.
Jaqueline cogitou também a promoção de uma capacitação por meio de ensino à distância para profissionais de saúde com o objetivo de auxiliar no diagnóstico precoce.
Sobre a legislação, Maria Clara Migowski pontuou que as leis atuais já representam um avanço para a causa das doenças raras, mas estas ainda precisam "sair do papel".
A senadora Marta Suplicy (MDB-SP), que é presidente da comissão, aproveitou para ressaltar que a CAS já aprovou um projeto de lei (PLC 42/2017) que garante o acesso gratuito pelo SUS a equipamentos e medicamentos para pessoas com doenças neuromusculares com paralisia motora.
A matéria está agora em análise na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).
Já a senadora Ana Amélia (PP-RS) destacou a relevância da democracia como meio de buscar as condições de atendimento pleno de quem tem necessidades, como é o caso das pessoas com distrofia de Duchenne.
Apesar de esbarrar na escassez de recursos e efetividade dos processos, Ana Amélia assegurou que esse tipo de demanda sempre terá espaço para ser mediada na CAS.
