A fenilcetonúria é uma doença genérica rara que causa a deficiência de uma enzima hepática
05/10/2021 09h00 - Por Agência Câmara de Notícias
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados reúne-se nesta quinta-feira (7) para discutir o Projeto de Lei 7/20, da deputada Carla Zambelli (PSL-SP), que cria o Dia Nacional da Fenilcetonúria.
A fenilcetonúria é uma doença genérica rara que causa a deficiência de uma enzima hepática.
A doença, que pode ser detectada com o teste do pezinho, não tem cura e seu tratamento é feito por meio de dieta, evitando o consumo de alimentos ricos em fenilalanina, que a pessoa com fenilcetonúria não consegue metabolizar.
Marcia Maria Costa Giacon Giusti, médica do ambulatório de triagem neonatal do Instituto Jô Clemente;
a pediatra do Hospital São Lucas de Curitiba (PR) Patricia Barbosa Ferrari;
a presidente da Associação Mães Metabólicas, Simone Arade;
a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia Bachega; e
um representante do Ministério da Saúde.
A reunião, proposta pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR), será realizada às 14 horas, no plenário 7.
Os interessados poderão acompanhar o debate, ao vivo, pelo portal e-Democracia, inclusive, enviando perguntas, críticas e sugestões aos convidados.