Comissão discute situação de portadores de doença genética ocular

03/11/2021 07h33 - Por Agência Câmara de Notícias

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados discute nesta quinta-feira (4) a ocorrência e o tratamento da neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON), doença genética transmitida só pela mãe, que leva à cegueira.

O deputado Jorge Solla (PT-BA), que pediu a realização da audiência, explica que os primeiros sintomas costumam se manifestar a partir dos 30 anos.

"As dificuldades começam com o diagnóstico definitivo, só possível através do exame genético, não disponível no SUS [Sistema Único de Saúde], cujo preço varia de R$ 3 mil a R$ 5 mil na rede privada", afirma o deputado, explicando que o exame é encaminhado para os EUA.

Segundo Solla, atualmente a única medicação que, às vezes, consegue estabilizar a progressão da doença é a Idebenona, que "também é dispendiosa".

O parlamentar acrescenta que os portadores da doença e seus familiares também pedem acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) e cotas em concursos públicos, por se tratar de deficiência permanente.

Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares, entre outros:

o presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Antonio Barra Torres;

a especialista no tema Juliana Salum;

o representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS  (Conitec);

o representante da Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SOB), Rubens Belfort; e

o representante da Associação de Familiares, Ruy Azevedo.

Confira a lista completa de convidados

Tema:Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON)Local:A DefinirInício:04/11/2021 às 14h00Situação:ConvocadaInformações:1) ANTONIO BARRA TORRES Presidente ANVISA

(2) JULIANA SALUM (Confirmada) Especialista de notório saber sobre o tema

(3) REPRESENTANTE Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC

(4) RUBENS BELFORT (Confirmado) Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SOB)

(5) RUY AZEVEDO (Confirmado) Associação de Familiares

REQ 342/21 - Dep. Jorge Solla - Requer a realização de audiência pública para debater sobre a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON). Aprovado em 29/09

A reunião será realizada às 14 horas, mas o local ainda não foi definido.

Os interessados poderão acompanhar o debate, ao vivo, pelo portal e-Democracia, inclusive, enviando perguntas, críticas e sugestões aos convidados.