Instaladas subcomissões de pessoas com deficiência e de doenças raras

17/09/2021 16h02 - Por Agência Senado

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou, na terça-feira (14), a Subcomissão de Doenças Raras, que terá como presidente a senadora Mara Gabrilli, (PSDB- SP), e a Subcomissão das Pessoas com Deficiência, que será presidida pelo senador Flávio Arns (Podemos-PR).

Para Mara Gabrilli, as duas Subcomissões da CAS têm papel muito importante no aprimoramento das políticas públicas para esse público mais vulnerável, principalmente no atual período da pandemia.

As pautas das duas Subcomissões estão sempre inter-relacionadas, sempre se complementando, de tal forma que vêm trabalhando desde o começo em conjunto com a Subcomissão da Pessoa Idosa.

E um item que a gente vem discutindo bastante é a Política Nacional do Cuidado, porque uma parcela relevante da população, de pessoas idosas, de pessoas com deficiência, de pessoas com doenças raras, precisa de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seus ouvidos, seu apoio, precisa de um familiar ou de um cuidador profissional para poderem se alimentar e se locomover e se higienizar – ressaltou.

A Subcomissão de Doenças Raras pretende discutir a implantação também de uma rede de atenção especializada.

Flávio Arns lembrou que são muitas as doenças raras, mas ainda com políticas públicas inadequadas e apenas para uma minoria dos pacientes.

Ele destacou a necessidade da articulação contínua entre as subcomissões.  

São cerca de 8 mil doenças com poucas pessoas em cada uma delas, mas isso significa cerca de 15 milhões de brasileiros.

Muitas audiências públicas foram realizadas por essa Comissão no ano de 2019. Nós tivemos os relatos de famílias, de mães em que o não atendimento de uma condição rara pode levar à deficiência.

Então, nós temos que cuidar muito disso – na área da deficiência, os desafios também continuam e sempre continuarão grandes –, numa articulação necessária com profissionais, famílias, pessoas com deficiência.